62 letni mężczyzna, zdiagnozowany przez Uniwersytet w Pittsburgu na SLA w marcu 2006 roku, otrzymał implant SCPI ( owodniowa komórka macierzysta ) 8 marca 2007 roku. Generalnie zabieg ten polega na pozyskaniu komórek z owodni łożyska i poddaniu modyfikacjom – szczegóły nie są znane. Następnie porcje przygotowanego materiału zostały wszczepione pod skórę. Leczony pacjent otrzymał wszczepienia w 6 miejsc – brzuch, plecy i na obwodzie. Terapia jest patentem firmy amerykańskiej Stem Cell Pharma, Inc (SCPI) a została przeprowadzona w Meksyku. W ciągu 6 tygodni pacjent zauważył oznaki polepszenia: redukcja w częstości i intensywności fascykulacji i skurczów. Koordynacja ruchów w lewej ręce wróciła do prawie normalnego stanu. Również w prawej ręce stwierdził poprawę – zdolność do golenia się prawą ręką z pomocą lewej, podnoszenie i trzymanie przedmiotów, zapinanie i rozpinanie koszuli. Funkcje oddechowe zwiększyły się ze słabych do prawie normalnych. Pacjent twierdzi, że te ciągłe poprawy prowadzą do reemisji. „Ufam, że moja ocena jest prawidłowa i zostanie potwierdzona przez mojego neurologa podczas następnej wizyty 29 czerwca 2007.”

Krzysztof Poniecki

Źródła
http://news.finditt.com/NewsStory.aspx?storyid=15086

www.stemcellpharmainc.com

Pogodnych, radosnych, rodzinnych i przepełnionych miłością Świąt Wielkiej Nocy, niech będą one czasem refleksji i prawdziwego, szczerego spotkania z najbliższymi.

Życzą autor i współpracownicy serwisu www.mnd.pl

30 marca tego roku Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych została otwarta do podpisu, znaczy to, że rezolucja przyjęta przez Zgromadzanie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 r. o przyjęciu tej konwencji wejdzie w życie w najbliższym czasie, jeśli co najmniej 20 państwa ją ratyfikuje a już obecnie wstępnie zaoferował to około 40 państw członkowskich ONZ.

Konwencja ma na celu zapewnienie osobom niepełnosprawnym takich samych praw i obowiązków, z jakich korzystają inni członkowie społeczeństwa. Ma zagwarantować uczestnictwo niepełnosprawnych w życiu społecznym na zasadach pełnoprawnych członków, przyczyniających się do rozwoju, jeśli tylko dana im będzie szansa. Konwencja podkreśla, że osoby niepełnosprawne powinny korzystać z pełnego równouprawnienia, zakazu dyskryminacji oraz z równości wobec prawa. Mają prawo do wolności i bezpieczeństwa, prawo do swobody w poruszaniu się i do niezależnego życia, prawo do zdrowia, pracy i edukacji, oraz prawo do udziału w życiu politycznym i kulturalnym.

Przyjęcie Konwencji przez państwo wiąże się z koniecznością dokonania konkretnych zmian legislacyjnych w danym kraju oraz przewartościowania postaw wobec osób niepełnosprawnych. Konwencja wyznacza standardy minimalne w respektowaniu godności ludzkiej oraz długoterminowe cele prowadzące do pełnej integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem. Implementacja postanowień tego aktu prawnego w poszczególnych krajach będzie przebiegać stopniowo.

Oby ta konwencja nie była martwym i życzeniowym prawem jak większość dotychczasowych wytycznych ONZ. Dobrze jednak, że sama idea powstania takiej konwencji narodziła się w głowach rządzących i umożliwiła zwrócenie oczu świata w stronę ludzi, którzy widzą swój świat z perspektywy wózka inwalidzkiego...

http://www.unic.un.org.pl/show.php?news=908&wid=18

Tadeusz Siewior;  P. Bała

W ramach Naszego serwisu zaczął właśnie działać telefon zaufania!

Jeśli nie możesz sobie poradzić z ciężarem choroby; jeśli nie masz, z kim porozmawiać o Twoich problemach; jeśli masz wrażenie, że nikt Cię nie rozumie to nie ważne czy jesteś chorym czy jesteś jego opiekunem możesz do Nas zadzwonić.

Na razie  jedynie dostępna telefonia internetowa Skype

zaba5510 ; poniedziałek i piątek w godz 18-19

Telefon zaufania prowadzi Pani Bożena Jóźwiak współautorka poradnika dla chorych na SLA, która sama od wielu lat zmaga się z tą chorobą. Nie jest ona lekarzem ani specjalistą od spraw medycznych, dlatego nie udzieli ona Wam odpowiedzi na szczegółowe pytania dotyczące SLA, ale może „jedynie” służyć swoim doświadczeniem w walce z chorobą, ciepłem, zrozumieniem i otwartością.

Doktor Barbara Tomik zgodziła się zamieścić na naszej stronie tekst wykładu o zasadach postępowania objawowego w SLA. Tekst jest pisany żargonem medycznym i zawiera wiele szczegółów, więc może być on ciężki do zrozumienia dla przeciętnego czytelnika jednak polecam przeczytanie go wszystkim chorym i ich opiekunom.

Za zgodę serdecznie dziękujemy Barbarze Tomik