Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 22.06.2019 w  godz. 10:30 - 15:00 w Hotelu Best Western Premier przy ul. Opolskiej 14A w Krakowie.

Sala mieści 48 osób, dlatego uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

Harmonogram spotkania:
10:30 - 11:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
11:00 - 12:00 Wykład pt. "O SLA oraz kwalifikacji do NIV-u i PEG-a" - lek. Magdalena Spaczyńska-Boczar
12:00 - 12:30 Przerwa
12:30 - 13:00 Wykład pt. "Żywienie kliniczne w SLA" - mgr Anna Kamińska
13:00 - 15:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.

Podczas spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego - lek. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalistą ds. żywienia oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek. Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.

Badanie kliniczne z lekiem Arimoklomol kończy nabór 18.06.2019. Kryteria udziału w badaniu:
- klinicznie pewne, prawdopodobne lub możliwe SLA lub potwierdzone genetycznie SLA,
- rozpoznanie nie później niż przed 18 miesiącami,
- obecnie z FVC>70% w spirometrii, bez tracheostomii.

Jeśli chcesz się zapisać prześlij jak najszybciej wynik aktualnego badania spirometrycznego oraz skan karty wypisowej ze szpitala/Poradni na adres:rejestracja@cityclinic.pl 

Prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z WUM wraz z Cityclinic z Warszawy prowadzą badanie oceny bezpieczeństwa i skuteczności stosowania Arimoclomol w leczeniu SLA. Informacje o zgłoszeniu do badania w dalszej części artykułu.