www.archiwum.mnd.pl
facebook profile

Pomóż nam pomagać innym –
Przekaż swój 1%!

KRS: 0000287744

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Jesteśmy organizacją utworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA. Wiemy nie tylko jak ciężka jest ta choroba i ile trudności się z nią wiąże, bo sami ich doświadczamy, ale również wiemy jak powinna wyglądać fachowa i profesjonalna opieka nad chorym na SLA.

Ulotka 1% - przód
Ulotka 1% - tył
Dowiedz się więcej
o stowarzyszeniu
Krótko o SLA
PIT 2019
PIT 2019 online

program do wypełniania zeznań podatkowych


Jak powinna wyglądać wzorowa procedura rozpoznania SLA
Dodano 01 Dec 2007
 

W związku z tym, że SLA pozostaje na razie chorobą nieuleczalną trzeba było szczególnie zadbać o opracowanie standardów rozpoznawania i leczenia objawowego na bardzo wysokim poziomie. Jednym z takich opracowań są zalecenia EFNS przygotowane przez grupę ekspertów na podstawie wielu badań naukowych. Dotyczą one zarówno rozpoznawania jak i terapii w SLA, ale w tym artykule skupimy się na postępowaniu diagnostycznym. Pełny tekst zaleceń EFNS dostępny jest na stronie internetowej www.efns.org, a dla nie znających języka angielskiego proponujemy polski artykuł powstały na podstawie pracy EFNS wraz z aktualizacją oraz komentarzem, jest on dostępny na stronie: www.termedia.pl


  1. Ze względu na skomplikowany charakter diagnostyki chorego z podejrzeniem SLA należy niezwłocznie przekazać pod opiekę lekarza neurologa z dużym doświadczeniem w rozpoznawaniu chorób nerwowo-mięśniowych.

  2. Rozpoznanie choroby powinno być postawione ta szybko jak to możliwe.

  3. U osoby mającej podejrzenie SLA powinno się przeprowadzić cykl badań podstawowych:

Krew

OB

CRP

morfologia krwi

ASPAT, ALAT, LDH

TSH, FT4, FT3

witamina B12, sól kwasu foliowego

elektroforeza bia³ek surowicy

immunoelektroforeza surowicy

CK

kreatynina

elektrolity (Na+, K+, Cl–, Ca2+, PO4

3–)

Badania neurofizjologiczne

EMG

badanie przewodnictwa nerwowego

Badania radiologiczne

RTG klatki piersiowej

RM/TK (g³owa/odcinek szyjny, piersiowy, lêdŸwiowy)



  1. W niektórych przypadkach zalecane jest poszerzenie badań podstawowych.

  2. W przypadku braku rozstrzygnięcia co do rozpoznania po wykonaniu wstępnej serii badań zaleca się ich powtórzenie.

  3. Jeśli nie zauważa się progresji choroby lub stwierdza się występowanie nietypowych objawów klinicznych zaleca się powtórzenie cyklu badań.

  4. Diagnoza SLA powinna być przedstawiona choremu przez specjalistę neurologa, który zna chorego.


Ze względu na długi czas od wystąpienie pierwszych objawów do postawienia diagnozy rozpoznanie SLA jest bardzo ciężkie dla chorego i jego rodziny. Nie wynika to z trudnej sytuacji polskiej służby zdrowia (chociaż ta często przeszkadza) ani ze złej woli lekarzy prowadzących, a jedynie z ograniczeń współczesnej medycyny, która nie posiada jasnego i szybko sprawdzalnego kryterium występowania SLA poza - żeby być ścisłym - badaniem autopsyjnym. Dodatkowo rozpoznanie przedłuża fakt, że w definicję SLA wpisana jest jej progresja, czyli narastanie występujących objawów i pojawianie się nowych, a żeby ją zaobserwować potrzeba co najmniej kilku miesięcy obserwacji, w trakcie których lekarz bada podstawowe objawy. Wielu osobom wydaje się bezcelowym powtarzanie prostych badań jak sprawdzanie odruchów młoteczkiem neurologicznym, bo mają oni błędne przeświadczenie, że w przypadku rzadkiej i skomplikowanej choroby potrzebne są specjalistyczne badania. Jednak naprawdę najważniejszą częścią rozpoznania SLA jest podstawowe badanie i rozmowa z chorym w gabinecie doświadczonego neurologa. Oczywiście badania wymienione powyżej są również istotne.


Zrozumiałe zniecierpliwienie i frustracja spowodowane przedłużającym się procesem diagnostyki pchają wiele osób z podejrzeniem SLA do szukania rozpoznania na własną rękę szukając informacji w internecie lub wśród znajomych. Powoduje to niepotrzebny dodatkowy stres, ponieważ laikowi obserwowane u siebie objawy pasują do nawet najstraszliwszych chorób, takich jak SLA. Należy zatem zaufać specjalistom czekając na ostateczne postawienie diagnozy, ponieważ podejrzenie SLA nie zawsze jest potwierdzane.


Bierne czekanie również nie jest wskazane. Należy szukać dobrych specjalistów z doświadczeniem w diagnozowaniu schorzeń nerwowo - mięśniowych i dobrze jest potwierdzić rozpoznanie u co najmniej 2 lekarzy, aby mieć pewność. Niezależnie od przyczyny obserwowanych objawów dobrze jest rozpocząć rehabilitację.


Źródło: Rozpoznawanie i leczenie stwardnienia bocznego zanikowego zgodnie z zaleceniami Europejskiej Federacji Towarzystw Neurologicznych (EFNS) z 2005 r. 

Neurologia i Neurochirurgia Polska 2007; 41, 5: 445–456

www.termedia.pl

Powered by CuteNews
SLA
MND