www.archiwum.mnd.pl
facebook profile

Pomóż nam pomagać innym –
Przekaż swój 1%!

KRS: 0000287744

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zajmuje się pomocą chorym na stwardnienie boczne zanikowe (SLA/MND). Jesteśmy organizacją utworzoną przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy ludziom dotkniętym dramatem SLA. Wiemy nie tylko jak ciężka jest ta choroba i ile trudności się z nią wiąże, bo sami ich doświadczamy, ale również wiemy jak powinna wyglądać fachowa i profesjonalna opieka nad chorym na SLA.

Ulotka 1% - przód
Ulotka 1% - tył
Dowiedz się więcej
o stowarzyszeniu
Krótko o SLA
PIT 2019
PIT 2019 online

program do wypełniania zeznań podatkowych


Baza danych chorych na SLA
Dodano 01 Nov 2007
 

Rejestr ma być prowadzony przez urząd-Centers for Disease Control and Prevention. Ma on zbierać szczegółowe informacje na temat pacjentów cierpiących na SLA, które pomogą uczonym wskazać prawdopodobne przyczyny tej choroby, a tym samym możliwą skuteczną terapię. Do tej pory naukowcy musieli zadowolić się danymi pochodzącymi z badań statystycznych z natury rzeczy prowadzonych na stosunkowo niewielkiej liczbie chorych.


Rejestr również pomoże w lepszym planowaniu opieki nad chorymi z perspektywy całego kraju. Amerykanie będą wiedzieć w której części kraju potrzebna jest poradnia SLA, czy jednostka zajmująca się diagnostyką.


Jest to niewątpliwy sukces współdziałania organizacji pozarządowej jaką jest stowarzyszenie ALSA z władzami USA. Nie tylko chorzy i rodziny ze Stanów Zjednoczonych powinni się z tej wiadomości cieszyć, ale także chorzy i ich bliscy z całego świata w tym Polski, ponieważ informacje zbierane w tym rejestrze pozwolą znacznie przyspieszyć badania nad lekiem na SLA.


Polska jest również krajem który powinno być stać na założenie i prowadzenie takiego rejestru, nie tylko ze względów naukowych ale przede wszystkim po to by rozumnie planować politykę zdrowotną w naszym kraju. Niestety niezbędna jest w tej materii dobra wola rządzących....

Źródło: www.alsa.org

Powered by CuteNews
SLA
MND